Trong khoảng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ ở Việt Nam mắc chứng tự kỷ gia tăng đáng kể và trở thành một vấn đề xã hội rất đáng quan tâm. Trong khi đó nhận thức của các gia đình, cộng đồng, xã hội về hội chứng này còn thiếu đầy đủ, thậm chí sai lệch; điều đó gây ra rất nhiều khó khăn cho trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận, thụ hưởng các dịch vụ y tế, giáo dục và các chính sách an sinh xã hội.
Bài viết đề cập những khó khăn, bất cập trong chính sách đối với trẻ tự kỷ ở Việt Nam, từ đó gợi ý một số giải pháp nhằm giúp trẻ tự kỷ có cơ hội bình đẳng trong tiếp cận, thụ hưởng các dịch vụ y tế, giáo dục và các chính sách an sinh xã hội của Nhà nước.
Trước hết, phải nói rằng, ở Việt Nam tuy đã có khung chính sách rất tiến bộ nhằm cung cấp các dịch vụ cho người khuyết tật nói chung, nhưng kể từ khi thực hiện đổi mới, Chính phủ đã cắt giảm hỗ trợ dành cho hệ thống giáo dục và y tế. Vì vậy, sự chênh lệch trong việc tiếp cận và sử dụng các dịch vụ sức khỏe và giáo dục tại Việt Nam đã gia tăng.
Những sai lầm trong nhận thức cộng đồng khiến trẻ tự kỷ chịu thiệt thòi. Tìm hiểu thêm về chứng tự kỷ ở bài viết này: Chứng tự kỷ
Theo thống kê của Bộ Y tế, chỉ có 66,8% dân số có bảo hiểm y tế trong năm 2012. Ngân sách nhà nước dành cho y tế chỉ chiếm 26% tổng chỉ tiêu về y tế trong năm 2010 và số tiền người dân phải tự chi trả dành cho các dịch vụ sức khỏe chiếm hơn 50%(12).
Trong bối cảnh của xã hội Việt Nam, do chưa có nhiều thông tin về hội chứng tự kỷ và các dịch vụ dành cho người tự kỷ, nên có nhiều trẻ mắc chứng tự kỷ trong một thời gian rất dài, nhưng không được phát hiện và can thiệp sớm.
Trong khi đó, phần lớn cán bộ các ngành y tế, giáo dục hoặc cha mẹ trẻ còn thiếu những kiến thức chuyên môn để có thể phát hiện sớm và chăm sóc trẻ một cách tốt nhất.
Cùng với đó là nhận thức của cộng đồng, xã hội trong công tác chăm sóc, bảo vệ và đảm bảo quyền cho các em còn gặp rất nhiều hạn chế, dẫn đến nhiều trẻ dù đã lớn nhưng không nói được, không hòa nhập được với môi trường xã hội xung quanh và phải sống phụ thuộc vào sự chăm sóc của người thân trong gia đình.
Đây là một vấn đề xã hội rất đáng phải lưu tâm, bởi không chỉ riêng trẻ em mà cả những người tự kỷ trưởng thành, cho đến nay vẫn chưa thể hòa nhập cộng đồng do những rào cản/định kiến xã hội. Nơi thăm khám và điều trị chứng tự kỷ hiện chỉ có ở các thành phố lớn với lịch khám và điều trị dày đặc, trong khi ở những khu vực nông thôn, đặc biệt là ở khu vực miền núi tại các vùng sâu, vùng xa hoàn toàn chưa có cơ sở khám chữa bệnh đặc thù này.
Công tác giáo dục, chăm sóc phục hồi chức năng đối với trẻ tự kỷ bẩm sinh cũng còn rất nhiều hạn chế, cơ chế chính sách trợ giúp xã hội đối với các em và gia đình còn nhiều bất cập, chưa phù hợp với sự phát triển của xã hội hiện nay. Với phần lớn những người tự kỷ, họ không thể sống độc lập khi không có người thân bên cạnh trợ giúp, nhưng ở nước ta hiện nay lại chưa có nơi nào nhận chăm sóc và nuôi dưỡng người tự kỷ. Bên cạnh đó, Nhà nước cũng chưa ban hành một văn bản pháp luật nào công nhận tự kỷ là một dạng khuyết tật riêng biệt.
Theo Giáo sư – Tiến sĩ Nguyễn Thanh Liêm, người đã có hơn 15 năm gắn bó với trẻ tự kỷ, chúng ta cần có một chính sách quốc gia giúp trẻ tự kỷ biến giấc mơ hoà nhập trở thành hiện thực.
Các chính sách đối với trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ mới chỉ được quy định lồng ghép trong hệ thống văn bản, chương trình chung về bảo trợ xã hội, hệ thống chương trình chính sách đối với trẻ em; hệ thống các chương trình, chính sách đối với người khuyết tật và trẻ em khuyết tật nói chung; hệ thống các chương trình, chính sách chăm sóc đối tượng trong các cơ sở bảo trợ xã hội…
Trong đó, Luật Người khuyết tật có hiệu lực từ ngày 01 tháng 01 năm 2011 được coi là một bước tiến quan trọng thể chế hóa đầy đủ và toàn diện các quan điểm, chủ trương, chính sách của Đảng, Nhà nước về người khuyết tật nhằm tạo môi trường pháp lý, điều kiện, cơ hội bình đẳng, không rào cản đối với người khuyết tật trên cơ sở tiếp cận và bảo đảm quyền của người khuyết tật, quy định rõ trách nhiệm của Nhà nước, gia đình và xã hội trong việc xóa bỏ rào cản và đảm bảo các điều kiện để người khuyết tật hòa nhập xã hội như người bình thường khác.
Tại Điều 44 chương VIII của Luật Người khuyết tật đã quy định cụ thể về vấn đề trợ cấp xã hội, hỗ trợ kinh phí chăm sóc hàng tháng. Tuy nhiên, theo các quy định này, chỉ những trẻ tự kỷ được xếp vào nhóm khuyết tật đặc biệt nặng thì hộ gia đình mới thuộc diện được hỗ trợ kinh phí chăm sóc nuôi dưỡng. Còn đối với trường hợp trẻ tự kỷ chưa được xếp loại, hoặc đã được xác định mức độ khuyết tật nhẹ hoặc nặng thì hộ gia đình không được hỗ trợ kinh phí chăm sóc.
Như vậy, ngay cả trong Luật Người khuyết tật được coi là văn bản pháp luật tiến bộ nhất hiện nay, thì trẻ tự kỷ cũng chưa được đề cập một cách cụ thể mà chủ yếu lồng ghép với các đối tượng khuyết tật khác. Mặc dù tự kỷ đã được công nhận là một khuyết tật nhưng đó là dạng khuyết tật nào, thì hiện nay chưa có một văn bản pháp luật nào nói rõ. Trên thực tế, Luật Người khuyết tật cũng chưa có sự tham chiếu đến khái niệm tự kỷ. Theo quy định tại Khoản 1, Điều 3 Luật Người khuyết tật có phân loại 6 nhóm khuyết tật là: khuyết tật vận động; khuyết tật nghe, nói; khuyết tật nhìn; khuyết tật thần kinh, tâm thần; khuyết tật trí tuệ; khuyết tật khác. Như vậy, theo Luật Người khuyết tật hiện hành, tự kỷ không phải là một dạng khuyết tật riêng biệt, mà sẽ được quy về một trong 6 dạng khuyết tật trên.
Thực tế này đặt ra những vấn đề bất cập như sau:
– Tự kỷ là một phổ rộng và là dạng khuyết tật cực kỳ phức tạp, không giới hạn những lĩnh vực ảnh hưởng. Tự kỷ có thể là toàn bộ các dạng khuyết tật tại Điều 3 của Luật Người khuyết tật. Nhiều người tự kỷ khó khăn ngay trong các hoạt động sinh hoạt hàng ngày (như cài cúc quần áo, tắm giặt…).
Nhiều người tự kỷ không bao giờ có ngôn ngữ và trong số người có ngôn ngữ thì đa phần có ngôn ngữ rất hạn chế; nhiều người tự kỷ bị rối loạn xử lý âm thanh, thậm chí việc nghe một âm thanh nhất định nào đó cũng khiến một số người tự kỷ cảm thấy khó chịu, đau đớn và sợ hãi; rất nhiều người tự kỷ không thể nhìn vào người đối diện khi nói chuyện, vì họ không thể xử lý được thông tin biểu cảm trên mặt người đối diện… Như vậy, việc xếp tự kỷ vào khuyết tật vận động hay khuyết tật nghe nói, khuyết tật nhìn cũng đều không chính xác.
– Xếp tự kỷ vào “khuyết tật thần kinh, tâm thần” là không đúng với bản chất của khuyết tật tự kỷ(13). Trên thực tế có rất nhiều trẻ tự kỷ điển hình, rất khó khăn trong tương tác xã hội, nhưng không có đầy đủ dấu hiệu đặc trưng của thần kinh hay chậm phát triển. Do vậy, nếu xếp tự kỷ vào chung với một trong hai nhóm này thì sẽ rất khó khăn cho các hội đồng địa phương xét công nhận khuyết tật cũng như phân hạng khuyết tật (các mức nặng, trung bình, nhẹ). Ngoài ra, việc phân loại này có thể dẫn đến những rủi ro về mặt hòa nhập cộng đồng, về phân biệt đối xử, định kiến, kỳ thị cho người tự kỷ.
– Xếp tự kỷ vào nhóm “chậm phát triển trí tuệ” là không phù hợp vì theo nghiên cứu của các nhà khoa học, có 75% trẻ tự kỷ có kèm theo chậm phát triển, 25% trí tuệ bình thường và từ 3 – 5% rất thông minh(14). Tự kỷ là một rối loạn có mức độ rất khác nhau từ rất nhẹ đến rất nặng, nhưng phần lớn người có rối loạn tự kỷ vẫn có khả năng hòa nhập cộng đồng và có thể có những cống hiến ở mức độ khác nhau cho xã hội.
– Đưa tự kỷ vào dạng “khuyết tật khác” có thể dẫn đến việc tùy tiện cho rằng tự kỷ là một dạng khuyết tật không nghiêm trọng và do đó tỷ lệ trẻ mắc tự kỷ trên thực tế sẽ là một con số nhiều. Như vậy, đưa tự kỷ vào bất kỳ dạng nào trong 6 dạng khuyết tật theo quy định hiện hành cũng sẽ không hoàn toàn hợp lý. Vì vậy, việc phân tự kỷ thành nhóm riêng sẽ giúp cho cộng đồng nhận thức rõ ràng hơn về tự kỷ, nhận thức được mức độ nghiêm trọng và có chính sách rõ ràng hơn cho nhóm khuyết tật này. Quan điểm này hoàn toàn phù hợp với xu hướng phân loại tự kỷ hiện nay ở các nước có trình độ khoa học phát triển.
Ông Daniel Mont, nhóm chuyên gia cao cấp của Ngân hàng Thế giới đang hỗ trợ xây dựng Thông tư hướng dẫn thi hành Luật Người khuyết tật cho biết: “Ở Mỹ, cách phân dạng khuyết tật khác với Việt Nam. Đối ngược với khuyết tật thể chất (ví dụ vận động), là khuyết tật thần kinh trong đó có “khuyết tật trí tuệ”, “khuyết tật tâm thần” – và “khuyết tật phát triển”. Do pháp luật Việt Nam tách riêng khuyết tật trí tuệ và thần kinh tâm thần, nên so với luật Mỹ, khái niệm “khuyết tật phát triển”, trong đó có tự kỷ, đã bị biến mất.
Do vậy, trong luật Việt Nam, không nên để khuyết tật tự kỷ biến mất hoặc lẫn trong các dạng tật khác như trí tuệ hay thần kinh – tâm thần, Ngân hàng Thế giới cũng mong muốn tự kỷ được chú ý một cách thoả đáng từ các Bộ – ngành liên quan”.
Xem thêm về: Thủ tục cấp giấy xác nhận khuyết tật
Việc xác định rối loạn phổ tự kỷ là loại khuyết tật nào trong Luật Người khuyết tật rất quan trọng. Vì nó liên quan đến chính sách của Nhà nước dành cho trẻ tự kỷ sau này trên các lĩnh vực nghiên cứu khoa học, y tế, giáo dục… Ngoài ra, đây còn là cơ sở pháp lý để trẻ tự kỷ và các gia đình có trẻ tự kỷ được thụ hưởng đầy đủ các chính sách ưu việt của Nhà nước về y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội…
Như vậy, những bất cập trong việc phân loại khuyết tật hiện nay đã khiến cho trẻ tự kỷ và các gia đình có trẻ tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn, đặc biệt là trong vấn đề tiếp cận dịch vụ y tế, giáo dục… Do chính sách chưa đầy đủ và không rõ ràng, cùng với sự thiếu thống nhất về quan điểm chỉ đạo của các ngành, các cấp và những hạn chế về nhận thức của cán bộ ở các địa phương trong việc xác nhận khuyết ật cho trẻ tự kỷ (khi cho rằng tự kỷ là một bệnh có thể chữa khỏi chứ không phải một dạng khuyết tật) nên một số địa phương đã từ chối làm hồ sơ công nhận khuyết tật cho trẻ tự kỷ.
Nhiều cha mẹ trẻ tự kỷ đã thực sự gặp khó khăn trong quá trình xin xác nhận khuyết tật cho con, do vậy nhiều trẻ tự kỷ và gia đình của trẻ đã không được thụ hưởng các ưu đãi về giáo dục, y tế, bảo trợ xã hội và an sinh xã hội như các đối tượng trẻ em khuyết tật khác. Điều đó đã làm cho những khó khăn vốn có của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ ngày càng trở nên trầm trọng hơn.
Nhiều trẻ tự kỷ đã không thể đến trường vì bị kỳ thị, không nhận được sự sẻ chia từ các bậc phụ huynh và sự hỗ trợ từ nhà trường; nhiều trẻ tự kỷ lớn lên không có khả năng tự chăm sóc bản thân nhưng lại không đủ tiêu chuẩn (theo quy định của Luật hiện hành) để được vào các trung tâm nuôi dưỡng, bảo trợ xã hội.
Nhiều gia đình rơi vào tình cảnh nghèo đói do phải chi trả nhiều khoản phí trong quá trình trị liệu, can thiệp cho con của mình; nhiều cha mẹ của trẻ tự kỷ phải ứng phó vượt sức với những căng thẳng mà không có sự hỗ trợ từ cộng đồng, xã hội…
Một vài khuyến nghị Nhằm giúp trẻ tự kỷ có cơ hội bình đẳng trong tiếp cận, thụ hưởng các dịch vụ y tế và chính sách an sinh của Nhà nước, trước mắt cần phải thực hiện tốt một số vấn đề sau:
Một là, cần tăng cường truyền thông về hội chứng tự kỷ nhằm nâng cao nhận thức của cộng đồng, xã hội và của chính bản thân những gia đình có trẻ tự kỷ về hội chứng này và sự cần thiết phải có các chính sách ưu tiên đối với trẻ tự kỷ, hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ.
Hai là, cần thúc đẩy nhanh việc nghiên cứu xây dựng chính sách đặc thù đối với trẻ tự kỷ và hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ. Trong đó, cần đề xuất điều chỉnh các chế độ chính sách hiện không còn phù hợp, như điều chỉnh mức trợ cấp xã hội, mức hỗ trợ chăm sóc, chính sách hỗ trợ giáo dục, hỗ trợ y tế… đối với trẻ tự kỷ và gia đình của trẻ.
Ba là, trên thực tế theo những quy định của Luật Người khuyết tật, cũng như các văn bản hướng dẫn về xác định mức độ khuyết tật thì tự kỷ hiện nay đã được nhìn nhận là dạng khuyết tật khác; mặc dù chưa thực sự thỏa đáng nhưng cần thiết phải được thực hiện đầy đủ các chính sách đối với trẻ tự kỷ, gia đình trẻ tự kỷ.
Tùy từng mức độ khuyết tật sẽ có những chính sách cụ thể để hỗ trợ đối tượng này. Tuy nhiên, đây là nhóm đặc thù nên cũng cần phải có những biện pháp, chính sách đặc thù và ưu tiên hơn.
Bốn là, thúc đẩy nhanh việc xác định mức độ khuyết tật và cấp giấy xác định mức độ khuyết tật đối với trẻ tự kỷ. Để làm được việc này ngoài việc ban hành các văn bản hướng dẫn thực hiện chính sách, các cơ quan chức năng cần có tài liệu phổ biến tác động của hội chứng tự kỷ; tập huấn cho cán bộ ngành Lao động, Thương binh, Xã hội và cán bộ chính quyền địa phương triển khai thực hiện việc xác định mức độ khuyết tật đối với trẻ em tự kỷ…
Kết luận Tự kỷ là một dạng khuyết tật phát triển, thường xuất hiện những năm đầu đời nhưng tồn tại lâu dài, thậm chí suốt đời. Cho đến nay các nhà chuyên môn vẫn chưa xác định được chính xác nguyên nhân gây ra hội chứng này.
Trong bối cảnh của xã hội Việt Nam, khi mà định kiến xã hội đối với người tự kỷ và trẻ tự kỷ còn khá nặng nề, các nguồn lực dành cho y tế, giáo dục chưa được đầu tư đúng mức, sự tiếp cận và sử dụng các dịch vụ sức khỏe, giáo dục có xu hướng ngày càng gia tăng thì việc thực thi chính sách đối với trẻ tự kỷ có ý nghĩa rất quan trọng đối với gia đình và bản thân trẻ tự kỷ.
Nhưng hiện nay, chính sách đối với người tự kỷ nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng có quá nhiều vấn đề bất cập và trên thực tế không được thực thi do tự kỷ không phải là một dạng khuyết tật riêng biệt.
Vì vậy, để tự kỷ được các cơ quan chuyên môn và hoạch định chính sách xem xét, trước hết cần phải có sự thống nhất từ nhận thức đến hành động trong quá trình vận động chính sách. Có như vậy, những người mắc chứng tự kỷ nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng mới có cơ hội được hưởng đầy đủ các chính sách ưu tiên và chế độ hỗ trợ y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội tốt nhất, ưu việt nhất của Nhà nước.
