Điều gì xảy ra khi người mắc bại não già đi?

Khái niệm về bại não (cerebral palsy – CP) còn tương đối mới ở Việt Nam, nên chúng ta chưa biết nhiều về cách người mắc bại não phản ứng với cuộc sống khi trưởng thành và về già. Nếu nói đến bại não, hầu hết mọi người sẽ nghĩ đến trẻ em, nhưng bại não là một chẩn đoán suốt đời. Trẻ em mắc bại não cũng sẽ lớn lên thành người lớn, đối mặt với những vấn đề của tuổi trưởng thành. Cha mẹ nên đọc bài viết này để hiểu và chuẩn bị “hành trang” cho con tốt nhất.

Những thách thức ở tuổi trưởng thành

Chúng tôi đã tiếp xúc với những người mắc bại não ở tuổi trung niên, hầu hết họ chia sẻ rằng có nhiều trở ngại, khó khăn phải đối mặt và thích nghi, tuy nhiên có rất nhiều cách để quản lý hiệu quả các triệu chứng để đảm bảo cuộc sống hạnh phúc, khỏe mạnh theo thời gian.

CP (cerebral Palsy – bại não) là một tổn thương não “không tiến triển”. Điều này có nghĩa là khi trẻ lớn lên, tổn thương này sẽ không tệ hơn hay tốt lên. Tuy vậy, các cử động, tư thế và các vấn đề khác liên quan đến bại não có thể được cải thiện tốt hay xấu đi sẽ tùy thuộc vào việc điều trị, can thiệp khi còn nhỏ.

Phụ huynh sẽ bắt đầu nhận thấy một số thay đổi quan trọng khi trẻ bại não trưởng thành. Hai yếu tố suy giảm có ảnh hưởng lớn nhất đối với người mắc bại não khi trưởng thành là khả năng vận động và sức khỏe tâm thần. Ngược lại, ở chiều hướng phát triển tốt, với trẻ có quá trình can thiệp ngay từ nhỏ thì ở tuổi trưởng thành có thể là dấu mốc quan trọng, khi lần đầu tiên trẻ có thể tự đi bộ hoặc đạt được mục tiêu cá nhân đã chờ đợi rất lâu trước đó.

Những thách thức sẽ phải đối mặt khi người mắc bại não đến tuổi trưởng thành:

• Lão hóa sớm
• Suy giảm vận động: Không thể đi lại hoặc khó khăn về nhai nuốt
• Các hội chứng sau rối loạn
• Điều kiện sức khỏe tâm thần
• Thách thức về việc làm
• Giao tiếp xã hội, bày tỏ nhu cầu cá nhân

Bại não và lão hóa sớm

Những tiến bộ y học gần đây đã làm tăng tuổi thọ của người bại não đối với dân số nói chung. Tuy nhiên, sự phát triển đầy hứa hẹn này cũng đặt ra các thách thức về cách quản lý sự lão hóa khi sống với khuyết tật.

Từ khoảng 20 đến 40 tuổi, hầu hết người lớn bị bại não sẽ bị một số dạng lão hoá sớm. Điều này là do sự căng thẳng quá mức trong cuộc sống sinh hoạt, ngay cả việc tự phục vụ những nhu cầu cá nhân hàng ngày cũng rất khó khăn với họ. Đối với những người bại não, đi bộ lên một cầu thang nhỏ có thể đòi hỏi tất cả năng lượng họ có.

Có thể bạn sẽ ngạc nhiên khi biết, năng lượng mà người mắc bại não sử dụng cho việc đi lại lớn gấp 5 lần người bình thường.

Mức độ độc lập trong cuộc sống của những người mắc bại não ở độ tuổi 30-40 (chúng tôi đã tiếp xúc tại Việt Nam) thay đổi theo từng trường hợp. Người có tổn thương ít nghiêm trọng có thể sống một mình và làm việc toàn thời gian, những người ở tình trạng tổn thương nghiêm trọng hơn cần có người chăm sóc để hoàn thành các công việc hàng ngày.

Vì hiện nay không có cách chữa trị nào cho phần não bị tổn thương, việc phục hồi chức năng với người ở tuổi trưởng thành là vô cùng khó khăn (không chỉ ở Việt Nam mà cả trên thế giới), việc tìm kiếm dịch vụ chăm sóc sức khỏe thích hợp là điều cần thiết để cải thiện chất lượng cuộc sống của một cá nhân.

Các dấu hiệu lão hóa sớm thường chồng chéo với các suy giảm khác, có thể phát sinh trong thời gian trưởng thành. Nếu không được điều trị, bất kỳ triệu chứng nào dưới đây có thể xấu đi theo thời gian, gây ra các biến chứng nghiêm trọng về sức khỏe:

• Các cơn đau gia tăng
• Khó khăn trong vận động, cứng cơ, thường xuyên té ngã
• Vấn đề sức khỏe răng miệng
• Một số người gặp tác dụng phụ lâu dài do dùng thuốc hoặc phẫu thuật

Suy giảm vận động

Như chúng ta đã biết, điển hình của bại não là ảnh hưởng trực tiếp đến vận động và tính linh hoạt của một người. Đáng buồn hơn khi mới đây, các nhà nghiên cứu thuộc tổ chức CP Guide (Hoa Kỳ) đã đưa ra con số thống kê tại bang Orlando, có đến 25% người bị bại não có thể đi lại khi còn nhỏ đã mất khả năng này khi họ lớn lên. Nguyên nhân phổ biến nhất được tìm thấy là do viêm xương khớp và thoái hóa khớp. Những vấn đề này là kết quả của các bề mặt khớp bất thường, do quá vận động sai tư thế trong suốt thời gian dà, quá trình lão hóa cũng khiến người mắc bại não bị suy giảm vận động rõ rệt.

Rối loạn nhai nuốt cũng khá phổ biến, những rối loạn này có thể xảy ra ở nhiều giai đoạn phát triển khác nhau, thường do tổn thương hệ thần kinh, đầu hoặc cổ.

Các triệu chứng của rối loạn nhai nuốt ở người lớn bại não là:

• Ho trong hoặc ngay sau khi ăn, uống
• Thức ăn bị kẹt trong miệng hoặc chất lỏng chảy ra từ miệng không kiểm soát
• Viêm phổi hoặc tắc nghẽn ngực
• Tụt cân, dinh dưỡng kém hoặc mất nước
• Xấu hổ hoặc không thích thú khi ăn uống trong các tình huống xã hội

Suy giảm vận động và rối loạn nhai nuốt có thể xuất hiện thêm một vài vấn đề khác, nhưng có thể được các chuyên gia âm ngữ, phục hồi chức năng quản lý bằng cách trị liệu phù hợp.

Bại não và hội chứng suy giảm chức năng (Post-Impairment syndrome)

Hội chứng suy giảm chức năng là tình trạng khá phổ biến ở người lớn bại não, một tập hợp các triệu chứng và các vấn đề sức khỏe gây ra rất nhiều khó chịu, đau đớn. Việc xác định tình trạng này có thể khó khăn, vì nhiều triệu chứng giống với các triệu chứng thông thường của bại não và các bệnh liên quan khác.

Các triệu chứng của hội chứng sau bị suy giảm là:

• Yếu do bất thường về cơ, dị tật xương, hội chứng quá sức (overuse syndromes) và viêm khớp
• Cơn đau gia tăng
• Mệt mỏi
• Chấn thương căng thẳng lặp đi lặp lại

Khi vận động, những người mắc bại não sử dụng nhiều năng lượng hơn những người bình thường. Điều này có thể gây hội chứng Post-Impairment. Cách tốt nhất để tránh phát triển tình trạng này là tham vấn các chuyên gia về bại não trong suốt thời kỳ trưởng thành sớm (kiểm tra định kỳ).

Xem thêm về: Hội chứng suy giảm chức năng ở người bại não

Bại não và việc làm

Những người bại não có thể gặp vấn đề tại nơi làm việc. Điều này là do các hoạt động hàng ngày, chẳng hạn như nói chuyện hoặc di chuyển, có thể trở nên đòi hỏi nhiều hơn đối với những người có bại não khi họ đến tuổi trung niên. Điều này ảnh hưởng đến hiệu suất của họ tại nơi làm việc. Tuy nhiên, tại một số nước phát triển như Hoa Kỳ, những người khuyết tật có quyền lợi đặc biệt khi tìm kiếm việc làm. Khi trưởng thành, họ sẽ được bảo vệ theo ADA, đảm bảo quyền tham gia của họ vào việc làm và giáo dục.

Đạo luật người khuyết tật tại Mỹ (ADA) năm 1990, tất cả các cá nhân bị suy giảm tâm thần hoặc thể chất đều bình đẳng và độc lập. Điều này có nghĩa là những người sống chung với bại não không thể bị phân biệt đối xử trong các cuộc phỏng vấn việc làm, đơn xin đi học hoặc cách họ được đối xử khi làm việc.

Thậm chí, các công ty sử dụng nhân sự khuyết tật phải cung cấp “chỗ ở hợp lý” cho họ. Một số tiêu chuẩn nơi làm việc khác:

• Công nghệ hoặc chương trình trợ giúp, chẳng hạn như công cụ kiểm tra chính tả
• Lịch làm việc được điều chỉnh hợp lý với tình trạng khuyết tật
• Có thời gian nghỉ ngơi thường xuyên
• Làm việc gần nhà vệ sinh, máy văn phòng, bãi đỗ xe, v.v.
• Sử dụng một nhân viên chăm sóc cá nhân
• Thiết bị hỗ trợ qua điện thoại

Nếu một ông chủ không muốn cung cấp những chỗ ở như vậy, người khuyết tật có thể nộp đơn cáo buộc phân biệt đối xử tới “Ủy Ban Cơ Hội Việc Làm Bình Đẳng Hoa Kỳ”. Với những đặc quyền này, người khuyết tật nói chung và người bại não nói riêng có thể tiếp tục theo đuổi ước mơ và nguyện vọng của họ mà không có bất kỳ hạn chế nào.

Tại Việt Nam, việc làm là cả một thách thức lớn, người khuyết tật khó xin việc vì vẫn bị so sánh với người thường. Phần lớn những người khuyết tật sống ở nông thôn (chiếm 87,27%); có khoảng 65% người khuyết tật trong độ tuổi lao động và 40% người khuyết tật còn khả năng lao động. Ở đây, những người lao động chủ yếu làm nghề nông- lâm- ngư nghiệp có thu nhập thấp so với những công việc khác. Một số khác có công việc tốt hơn, họ làm việc với máy vi tính và đạt được nhiều thành công trong công việc, có thể tự kiếm tiền chi trả cho các khoản chăm sóc và đáp ứng nhu cầu cá nhân.

Theo Cục Việc Làm, Bộ LĐ-TB-XH, cơ hội việc làm dành cho người khuyết tật không nhiều do nhận thức của các cấp chính quyền, doanh nghiệp, cộng đồng dân cư… Trong khi đó, chính sách hỗ trợ doanh nghiệp nhận người khuyết tật vào làm việc chưa thực sự tạo động lực thu hút. Nhiều địa phương còn khó khăn nên chưa có các chính sách riêng hỗ trợ giải quyết việc làm cho người khuyết tật.

Đào tạo nghề là khâu quan trọng giúp người khuyết tật có cơ hội việc làm, thu nhập ổn định, đồng thời khẳng định giá trị của bản thân. Tuy nhiên đến nay, công tác dạy nghề cho người khuyết tật vẫn còn nhiều trở ngại.

Sức khỏe Tâm thần

Các khó khăn về vận động, ngôn ngữ có thể làm gia tăng sự căng thẳng trong cuộc sống. Các cá nhân bại não có xu hướng trở nên nhút nhát trong các tình huống xã hội vì sợ bị kẻ khác bắt nạt hoặc chọc ghẹo. Điều này có thể dẫn đến sự phát triển của một loạt các tình trạng sức khỏe tâm thần. Các rối loạn phổ biến nhất được tìm thấy ở người lớn bại não là trầm cảm và rối loạn lo âu.

Nếu bạn có nghi ngại vấn đề sức khỏe tâm thần khi bước vào tuổi trưởng thành của trẻ bại não, có rất nhiều dấu hiệu cảnh báo quan trọng:

Các dấu hiệu trầm cảm ban đầu là:

• Không ngủ hoặc ngủ quá nhiều
• Không ăn hoặc ăn quá nhiều (rối loạn ăn khớp)
• Nói về cái chết hoặc tự làm hại
• Thiếu ham muốn thực hiện hoặc hoàn thành một hoạt động mà trước đó đã từng thích thú

Những dấu hiệu sớm của sự lo âu là:

• Tim đập loạn nhịp
• Bị giật mình hoặc không thể ngồi yên
• Chóng mặt, run rẩy, đổ mồ hôi quá nhiều hoặc buồn nôn
• Không muốn làm việc cùng người khác, không thích những nơi xa lạ
• Quá lo lắng về những điều nhỏ nhặt

Trầm cảm và lo lắng chỉ là những rối loạn phổ biến nhất được tìm thấy ở người lớn bị bại não, họ vẫn có nguy cơ mắc phải một số tình trạng sức khỏe tâm thần khác. Các bác sĩ, chuyên gia đôi khi bỏ qua các vấn đề về sức khỏe tâm thần và tình cảm trong các buổi đánh giá, các gia đình cần lưu tâm vấn đề này.

Cách tốt nhất là thường xuyên quan sát họ để theo dõi tình trạng sức khỏe tâm thần. Đảm bảo họ nhận được đánh giá đầy đủ bởi chuyên gia, những người có thể kiểm tra và đưa ra các đánh giá xác định tình trạng sức khỏe tâm thần, các chuyên gia sẽ đưa ra liệu pháp cần thiết, thuốc men hoặc cách chăm sóc.

Trưởng thành là sự tích cực

Những thống kê trên có thể gây lo lắng cho các cha mẹ, nhưng trưởng thành cũng có nhiều khía cạnh tích cực cần biết.

Một số lý do để mỉm cười khi bước vào tuổi trưởng thành với bại não là:

• Tuổi trưởng thành có thể đánh dấu nhiều cột mốc thú vị, chẳng hạn như đi bộ một cách độc lập lần đầu tiên, tốt nghiệp hoặc nhận một công việc đầu tiên.
• Mọi thống kê đều cho thấy, không có quá nhiều khác biệt giữa tuổi thọ của một cá nhân với bại não với tuổi thọ của dân số nói chung.

Với bại não thì các tổn thương não không tiến triển, có nghĩa là nó sẽ không trở nên tệ hơn khi thời gian trôi qua. Việc cần làm là kiểm soát các vấn đề về vận động và ngôn ngữ theo thời gian.

Cần nhớ là tuổi trưởng thành có thể là một quá trình khó khăn, mệt mỏi đối với bất kỳ ai – dù có khuyết tật hay không. Các triệu chứng của bại não có thể biểu hiện một số trở ngại, nhưng chúng có thể được quản lý thông qua trị liệu, can thiệp.

Điều cần thiết là duy trì một thái độ tích cực và quyết tâm, để những người bại não có thể bước vào cảm giác trưởng thành một cách vui mừng và chuẩn bị tốt cho cuộc hành trình phía trước.

Nếu bạn đang tìm kiếm thông tin về trị liệu toàn diện cho trẻ bại não, hãy đọc bài viết này: Chữa bại não

Nếu bạn cần lắng nghe chuyên gia tư vấn, các bạn hãy liên hệ tư vấn chuyên môn của Trung tâm VinaHealth: 0937.566.333 – 0888.151.444